Оценка превалентности РАС в России

Исследование проводится с помощью двухфазного дизайна, включающего проведение РАС-специфичного скрининга и последующую углубленную диагностику.

I фаза.

Социально-коммуникативный опросник SCQ - форма для родителей/близких взрослых.

II фаза.

Диагностическая оценка проводится с помощью методов «золотого стандарта» диагностики РАС - то есть методик, обладающих наиболее высокой диагностической валидностью в отношении симптомов аутизма:

• ADOS-2 - План диагностического обследования при аутизме.
• ADI-R - Интервью при диагностике аутизма - пересмотренное.

Исследование также включает:

• оценку уровня интеллектуального развития (UNIT-2, Mullen, Leiter-3)
• оценку языкового развития (PLS-5, ОРРЯ)
• оценку уровня адаптивного функционирования (Vineland Scales)

Актуальность проекта

Информация о частоте встречаемости является критически важный этап для выстраивания корректных программ поддержки, оказания своевременной помощи и успешной социализации людей с особенностями развития. Расстройства аутистического спектра (РАС) предполагают высокую нагрузку на государственный бюджет, связанную как с прямыми затратами на немедицинские услуги, например, инклюзивное образование, так и с косвенными расходами, например, связанными с потерей трудоспособности близких родственников, посвящающих все свое время ребенку с РАС.

В России пока нет официальной статистики, оценивающей реальное количество людей с РАС, а исследования по превалентности РАС до настоящего времени не проводились.

Проект отвечает социальному заказу со стороны родительского сообщества и самого масштабного объединения родительских НКО в сфере аутизма - Ассоциации «Аутизм-Регионы», которые выстраивают работу служб помощи для детей с РАС.

Исследование проводится при поддержке Департамента здравоохранения и Департамента образования, науки и молодежной политики Воронежской области.

Научная и практическая значимость проекта

Цель исследования - впервые в России провести оценку превалентности РАС на выборке детей в возрасте от 6 до 9 лет на примере г. Воронеж.

Помимо собственно получения данных по превалентности, исследование позволит валидизировать русскоязычную версию скринингового социально-коммуникативного опросника (SCQ), оценить распространённость различных форм выраженности симптоматики, интеллектуальных и языковых нарушений, описать различные профили развития при РАС и на основе массива полученных данных сформировать более точные гипотезы для последующей лонгитюдной работы по выявлению средовых и генетико-средовых факторов этиологии РАС.

Кроме научных целей, миссией исследования является улучшение информированности о РАС и создание основы для формирования будущих научно обоснованных программ скрининга, диагностики, интервенций и образовательных программ.

Ожидаемые результаты

Исследование поможет:

• оценке превалентности РАС в России, распространенности интеллектуальных нарушений среди детей с РАС, распространенности сопутствующих РАС нарушений языка и речи, процент детей с выраженными нарушениями адаптации и их семей, нуждающихся в большей поддержке со стороны социальных служб помощи семье и детям;
• внедрению в России современных методов скрининга и диагностики, более точной оценке диагностической валидности их русскоязычных версий;
• развитию лонгитюдных когортных исследований РАС в России;
• вкладу в изучение превалентности РАС в мире;
• эффективному планированию федерального и регионального бюджета для организации программ по выявлению РАС и оказанию помощи детям с РАС и их семьям;
• улучшению доступа для большего количества детей с РАС к программам ранней помощи, специальным образовательным условиям и услугам социальной помощи.

Партнеры

Другие проекты