Университет «Сириус»

Оценка превалентности РАС в России

О проекте

Исследование проводится с помощью двухфазного дизайна, включающего проведение РАС-специфичного скрининга и последующую углубленную диагностику.

I фаза.

Социально-коммуникативный опросник SCQ - форма для родителей/ близких взрослых.

II фаза.

Диагностическая оценка проводится с помощью методов «золотого стандарта» диагностики РАС - то есть методик, обладающих наиболее высокой диагностической валидностью в отношении симптомов аутизма:

  • ADOS-2 - План диагностического обследования при аутизме.
  • ADI-R - Интервью при диагностике аутизма - пересмотренное.

Исследование также включает:

  • оценку уровня интеллектуального развития (UNIT-2, Mullen, Leiter-3)
  • оценку языкового развития (PLS-5, ОРРЯ)
  • оценку уровня адаптивного функционирования (Vineland Scales)

 

КОМАНДА ПРОЕКТА

Юлия Евгеньевна Кузнецова

Старший специалист

Оксана Игоревна Таланцева

Старший специалист

Раиса Сергеевна Романова

Младший научный сотрудник

Маргарита Михайловна Киньшина

Старший специалист

Олеся Николаевна Костикова

Младший научный сотрудник

Мария Николаевна Духанина

Младший специалист

Валерия Геннадьевна Василенко

Младший специалист

Нелли Алексеевна Рушинцева

Младший специалист

Виктория Алексеевна Манасевич

Младший научный сотрудник

Дарья Сергеевна Ключко

Младший научный сотрудник

Руководитель

Елена Леонидовна Григоренко

Елена Леонидовна Григоренко

Исполняющий обязанности научного руководителя Научного центра когнитивных исследований, руководитель направлений «Порождение, передача и приобретение знаний» и «Расстройства аутистического спектра: наука и практика», доктор психологических наук, PhD

Профессор Йельского университета, профессор университета Хьюстона, профессор факультета молекулярной генетики и генетика человека и факультета педиатрии Медицинского колледжа Бейлора, главный научный сотрудник междисциплинарных исследований развития человека СПбГУ, ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ

grigorenko.el@talantiuspeh.ru 

Актуальность проекта

Информация о частоте встречаемости — критически важный этап для выстраивания корректных программ поддержки, своевременного оказания помощи и успешной социализации людей с особенностями развития. Расстройства аутистического спектра (РАС) предполагают высокую нагрузку на государственный бюджет, связанную как с прямыми затратами на немедицинские услуги, например, инклюзивное образование, так и с косвенными расходами, например, связанными с потерей трудоспособности близких родственников, посвящающих все свое время ребенку с РАС.

В России пока нет официальной статистики, оценивающей реальное количество людей с РАС, а исследования по превалентности РАС до настоящего времени не проводились.

Проект отвечает социальному заказу со стороны родительского сообщества и самого масштабного объединения родительских НКО в сфере аутизма - Ассоциации «Аутизм-Регионы», которые выстраивают работу служб помощи для детей с РАС.

Исследование проводится при поддержке Департамента здравоохранения и Департамента образования, науки и молодежной политики Воронежской области.

Научная и практическая значимость проекта

Цель исследования - впервые в России провести оценку превалентности РАС на выборке детей в возрасте от 6 до 9 лет на примере г. Воронеж.

Помимо собственно получения данных по превалентности, исследование позволит валидизировать русскоязычную версию скринингового социально-коммуникативного опросника (SCQ), оценить распространённость различных форм выраженности симптоматики, интеллектуальных и языковых нарушений, описать различные профили развития при РАС и на основе массива полученных данных сформировать более точные гипотезы для последующей лонгитюдной работы по выявлению средовых и генетико-средовых факторов этиологии РАС.

Кроме научных целей, миссией исследования является улучшение информированности о РАС и создание основы для формирования будущих научно обоснованных программ скрининга, диагностики, интервенций и образовательных программ.

Ожидаемые результаты

Исследование поможет:

  • оценке превалентности РАС в России, распространенности интеллектуальных нарушений среди детей с РАС, распространенности сопутствующих РАС нарушений языка и речи, процент детей с выраженными нарушениями адаптации и их семей, нуждающихся в большей поддержке со стороны социальных служб помощи семье и детям;
  • внедрению в России современных методов скрининга и диагностики, более точной оценке диагностической валидности их русскоязычных версий;
  • развитию лонгитюдных когортных исследований РАС в России;
  • вкладу в изучение превалентности РАС в мире;
  • эффективному планированию федерального и регионального бюджета для организации программ по выявлению РАС и оказанию помощи детям с РАС и их семьям;
  • улучшению доступа для большего количества детей с РАС к программам ранней помощи, специальным образовательным условиям и услугам социальной помощи.

Партнеры

Аутизм-Регионы